В Тюменском региональном сегменте Федерального регистра лиц с редкими (орфанными) заболеваниями сейчас состоит 154 пациента, в том числе 88 детей, сообщает представитель пресс-службы департамента здравоохранения Тюменской области Александра Малыгина.
Большинство редких болезней связано с генетическими нарушениями и лечение их очень дорогостоящее. Сейчас за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации закупаются лекарства для лечения 17 орфанных заболеваний.
Объем бюджетных средств, выделяемых из областного бюджета на приобретение лекарств и специализированных продуктов лечебного питания для таких пациентов, ежегодно увеличивается. Так, затраты на одного пациента в 2017 году составили 676 тыс. руб. в год, в 2019 году - 725 тыс. руб., в 2020 году - 832 тыс. руб., а в 2021-м - 998 тыс.руб.
В Тюменской области выявлены 12 видов орфанных заболеваний, связанных с нарушениями функций почек, развития костно-мышечной системы, процесса кроветворения и др. И к лечению каждого пациента в специалисты стремятся найти индивидуальный, наиболее эффективный подход.
Для справки.
28 февраля отмечается День орфанных заболеваний. Это редкие болезни, распространение которых не более 10 случаев на 100 тысяч населения. 1 января 2012 года в Федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан РФ", появилась статья, посвященная редким заболеваниям. В соответствии с ее требованиями в России создан подробный перечень самих заболеваний и регистр страдающих ими пациентов.
